Hace años fui a un Fisioterapeuta-Osteópata-Kinesiólogo, por problemas de lumbalgia. Me fue muy bien, y además de crujirme la espalda, me daba recomendaciones naturales.
Hace un par de meses volví, principalmente por dolores en las cervicales, y le comenté que tengo EM.
Me recomendó varias cosas, para la EM pero también para la salud en general. Nada de curas milagrosas, ni cosas por el estilo. Básicamente algunos suplementos naturales, o ajustes en la alimentación, para ayudar a que todo funcione mejor. Algunas ya las había leído o me lo habían dicho, otras no.
Aquí pongo algunas, por si le pueden servir a alguien.
Directamente relacionado con la EM, me recomendó dos cosas:
Vitamina B12, para ayudar a la capa de mielina de las neuronas (me comentó que el resto de vitaminas del grupo B, en principio se consumen suficientemente con la alimentación): 2000 microgramos por semana.
Omega 3, para ayudar a los enlaces entre neuronas: linaza (lino molido, no la semilla entera): 1 cucharadita por día, mínimo (a partir de ahí lo que se quiera).
Hizo mucho énfasis en evitar el estrés, y para ayudar a relajarse y a dormir mejor, me recomendó:
Berros (que no he podido encontrar...).
Agua de coco (no leche de coco).
Agua: 1 vaso por cada 10% de tu peso (es decir, si uno pesa 70 kg, tendría que tomar 7 vasos de agua, incluyendo infusiones, caldos, etc.), pero si se toma café, por cada café habría que añadir 2 vasos.
También me recomendó tomar infusiones de hibisco. Se puede hacer una gran cantidad, ponerla en un termo si lo prefieres caliente, e irlo tomando.
En relación a la sal, me comentó que sería mejor usar sal rosa del Himalaya, en general y por el hígado (en mi caso, la Tecfidera puede afectar al hígado y aumentar los niveles de las enzimas hepáticas).
Me habló de los beneficios que proporciona el magnesio y me recomendó aplicarme por todo el cuerpo aceite de magnesio (que se puede preparar con cloruro de magnesio disuelto en agua destilada), y dejarlo actuar unos 20 min.
Finalmente, para evitar leer publicaciones sesgadas ("tal cosa es buena" porque yo o mi amigo la vendemos; o "tal cosa es mala" porque yo vendo otra que le hace la competencia) me recomendó visitar la página Nutrition Facts, donde se habla de resultados de estudios. No he profundizado mucho, pero allí encontré estos dos vídeos en relación con la EM, que me parecen interesantes: los perjuicios de la sal y de las grasas animales saturadas. Los dos están en inglés, pero se pueden poner subtítulos en otros idiomas.
El 22/12/2020, poco antes de que empezara el sorteo de la lotería de Navidad, tuve visita con el neurólogo, a los 6 meses después del diagnóstico. Esta vez fue visita telefónica, por todo el tema de la COVID-19.
Para esa visita sólo tocaba hacer analítica (10/12/2020). Los valores relacionados con el hígado, que habían salido altos en la analítica anterior (por los efectos secundarios de la Tecfidera), ¡en esta analítica han salido bien!
Así que se puede decir que me tocó la lotería.
De los síntomas persiste la sensación de los pies "dormidos" (o "con almohadillas") y las quemazones. Se supone que irán disminuyendo. El neurólogo me dijo que para las quemazones, si fueran demasiado dolorosas y por ejemplo no me dejaran dormir, me podría recetar medicación. Le dije que por ahora no. Como es soportable, prefiero no tomar nada (aunque me dijo que no era una medicación fuerte).
Y de los efectos secundarios, básicamente quedan los sofocos, dos veces al día, aunque algún "turno" se lo saltan y me dejan tranquilo.
Así que por ahora ¡muy bien! ¡Y que siga!
La siguiente visita será para dentro de 6 meses, con analítica y resonancia.
Mirando por internet, hay quien dice que sí, que es mejor vacunarse por tener enfermedad crónica autoinmune, y otros dicen que no, por la medicación inmunodepresora, también que depende de si la vacuna tiene virus vivo o muerto...
Aunque no haya 100% de certeza de protección, mis padres, por ejemplo, se vacunan de la gripe cada año, y les va bien, ni la vacuna les afecta, ni cogen la gripe. Pero también se oyen casos en los que la vacuna les ha producido la gripe.
Yo hasta ahora nunca me he vacunado de la gripe, y de hecho hace muchos años que no la paso. Creo que la última vez fue hace unos 5 años, que la pillamos tanto mi pareja como yo (por suerte primero uno y luego el otro).
Le pregunté a mi neurólogo, y me dijo que su recomendación general este año era que me vacunase, que él no creía que hiciera falta hacerlo cada año, porque no soy grupo de riesgo en general, pero que ante la situación de pandemia, mejor que sí.
Así que me fui al CAP para pedir hora, a ver qué me decían. Al no haberme vacunado nunca antes, no sabía muy bien cómo iba la cosa. Sabía que si eres grupo de riesgo, lo cubre la Seguridad Social, y si no, la compras tú en farmacia.
En el CAP, me preguntaron la edad, y si tengo alguna enfermedad. Al decirle que tengo EM, ya me dieron la cita. Supongo que al ser enfermedad crónica ya entra dentro de los grupos de riesgo cubiertos por la Seguridad Social. En un par de días me la ponen.
Y justamente hoy mi neurólogo ha enviado un correo a sus pacientes para invitarnos a un Webinar el día 26 de noviembre de 2020, que tratará sobre la vacunación en pacientes de EM.
Me parece una muy buena iniciativa, ya que efectivamente es un tema que genera muchas dudas, y seguro que a muchos pacientes queremos saber el punto de vista de nuestro neurólogo.
Si a alguien lee esto antes del 26 de noviembre de 2020 y le interesa asistir, le puedo pasar el enlace (es por Zoom, a las 17:00h).
En la página de "Mi neurólogo" hablaba del largometraje documental "La pérdida del cuerpo" (ПОТЕРЯ ТЕЛА) sobre la esclerosis múltiple realizado en Tiumén (Rusia), que se proyectó en Terrassa el 2 de diciembre de 2019, y que no había encontrado en ningún sitio para poder verla.
Bien. Pues resulta que el director, Marc Nadal, la ha puesto en su cuenta de YouTube:
Y aprovecho para recomendar otra peli sobre el tema: "100 metros":
Así que ponéos cómodos, dejad unos pañuelos cerca por si las lágrimas, ¡y a verlas si os apetece!
Había oído que si estás diagnosticado con EM, no puedes donar sangre.
Había donado sangre poco antes de ser diagnosticado (he donado varias veces), y hasta me había hecho el carnet para dejar constancia de mi voluntad de ser donante de órganos (si muero, claro).
Y hace unas semanas me llamaron porque habían disminuido mucho las reservas de sangre, y me animaban a donar. Les pregunté donde podía ir cerca de mi casa, me lo apunté, y al colgar, de repente pensé que... ¡tal vez ya no podía!
Según esta página web, la Organización Nacional de Trasplantes indica que:
La donación de órganos y tejidos, incluyendo en estos la sangre, médula ósea y sangre de cordón umbilical, requieren la máxima seguridad para las personas que van a recibirlos posteriormente. Es por ello que se excluyen las enfermedades sin una etiología clara como es el caso de la esclerosis múltiple.
Adicionalmente, aquellos pacientes que requieren el tratamiento para la esclerosis múltiple a menudo lo hacen con inmunosupresores de diferentes tipos que pueden potencialmente afectar a los resultados de los tests biológicos que se realizan en las donaciones.
En esta otra página se dice lo contrario en cuanto a la donación de órganos:
En cuanto a la donación de órganos, la Organización Nacional de Trasplantes señala:
La donación de órganos y tejidos, incluyendo en estos a la sangre, médula ósea y sangre de cordón umbilical, requieren la máxima seguridad para las personas que van a recibirlas posteriormente.
En la esclerosis múltiple sí se pueden donar órganos y en el caso de que no se puedan usar para un trasplante siempre se pueden utilizar para la investigación.
La Organización Nacional de Trasplantes asegura a este blog que siempre se utilizan criterios de seguridad máxima para el receptor del órgano.
(...) si asumimos que la esclerosis múltiple no es una enfermedad infecciosa y, además, tenemos en cuenta que afecta solo al sistema nervioso central, ¿qué impide a una persona con esclerosis múltiple donar sangre o sus órganos? Nada… excepto que esa persona no quiera. Así que, anímate: dona tus órganos y salva vidas. ¡Nada te lo impide!
Ante la duda, pregunté directamente a la Organización Nacional de Transplantes, y contestaron lo siguiente:
(...) en la actualidad, el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, NO contraindica la donación de órganos (si de tejidos), aunque los receptores si son sometidos a un seguimiento temporal específico. En cuanto a la donación de sangre, en principio tampoco se ha de contraindicar, pero ha de dirigirse a la hermandad de donantes de sangre o al Banco de Sangre de su Comunidad para que se lo confirmen.
Vale, pues mandé un mensaje al Banc de Sang i Teixits, preguntándolo, y me contestaron que:
Desgraciadamente, con este diagnóstico no puedes donar sangre.
Vaya... (cara triste...). Les pregunté por qué, y me respondieron que:
Todas las exclusiones tienen como objetivo garantizar la seguridad tanto de la persona donante como de la receptora. No es seguro para ti donar sangre con este diagnóstico. Lo lamentamos. Muchas gracias por tu generosidad. Un abrazo.
Lo único que se me ocurre para protegerme a mí es que al donar sangre, con la sangre se va al menos parte de la medicación que esté por ahí haciendo su trabajo... Pero el mismo día por la noche me tocaría tomarme de nuevo la dosis. No sé...
También parece que una posible causa de la EM esté relacionada con el virus de Epstein-Barr, aunque creo que no está demostrado.
En todo caso, supongo que en realidad no se sabe seguro si puede haber algún problema o no, y por asegurarse de que a quien recibe la sangre no le pase nada raro e inesperado, incluyen la EM en las exclusiones.
Y finalmente, le pregunté a mi Neurólogo, y me dijo que:
(...) es un tema complicado porque además, el problema es que yo puedo darte mi opinión pero después ellos (Banc de Sang i Teixits) harán lo que quieran. La realidad es que no hay ninguna razón para no poder donar sangre o tejidos, pero ellos no dejan. Esto se produce aquí, porque en otros hospitales y ciudades dejan sin problemas… Lo siento, pero no puedo hacer nada aunque me parezca un absurdo completo!
Así que por ahora, por desgracia ya no podré donar más...
Ya han pasado 3 meses desde que fui diagnosticado y empecé el tratamiento.
Y bien, bien.
El 10/09/2020 hice la analítica de control, y ha salido con algunos valores un poco altos:
Por lo que veo, en el prospecto de Tecfidera eso ya está previsto en los Efectos adversos frecuentes: "aumento de las enzimas hepáticas [ALT, AST] en sangre".
Y mi Neurólogo me ha dicho que "la analítica está bien, tan sólo aparecen levemente alteradas las pruebas hepáticas… nada preocupante". Y nueva analítica de control para hacer en 3 meses.
La vitamina D ha salido bien, así que sigo con una dosis cada 2 semanas:
Y yo sigo estando bien.
De los efectos secundarios (aparte de lo de la analítica), sigo teniendo sofocos de tanto en tanto, y picores muy esporádicamente, nada más.
Y de los síntomas, sólo me quedan las sensaciones en los pies (que a veces sube un poco, hasta medio camino antes de la rodilla):
La falta de sensación (como almohadilla).
Y la quemazón que llega a ser un poco dolorosa.
Y de tanto en tanto la "presión" en el lado derecho del abdomen.
Pero en ambos casos, creo que tanto la frecuencia como la intensidad han bajado un poco, así que parece que van remitiendo...
Mi Neurólogo dice que "respecto a lo que notas... aún creo que mejorará, no hace tanto tiempo del último brote que generó estos síntomas y por tanto confío en que se reducirán. Y de hecho como dices, va a mejor!".
Y hace un par de semanas estuvimos de vacaciones una semana, y lo aprovechamos todo lo que pudimos. Caminé bastante, fui a caballo, y también hice una buena excursión en bicicleta. Así que estoy contento, ¡por ahora aguanto bien!
Hoy, en una página de Facebook, he encontrado este meme, que me ha llamado la atención en seguida:
"Esto es lo que se siente al tener esclerosis múltiple".
¡Qué acertado! Simboliza muy bien las sensaciones que tengo en los pies.
Como ya he comentado anteriormente en este blog, la EM se manifiesta de forma muy diferente en cada persona, así que habrá muchas personas con EM que verán ese meme y dirán: "Pues en mi caso no...".
Pero he encontrado otro post en el que alguien preguntaba "¿A quién más le queman los pies?", y resulta que a mucha gente le pasa. No sabía que era tan común.
Son sensaciones que no se ven de ninguna forma, y desde fuera parece que no estén, pero es desde incómodo a molesto y llega a ser doloroso.
¡Creo que a partir de ahora ya no veré a los cactus de la misma manera!
Así, cada año en piscinas y playas, se hacen actividades para sensibilizar y para recaudar fondos.
Este año se ha reducido mucho la actividad presencial por la COVID-19, pero hay formas de mojarse online con donaciones, comprando productos por la web, y compartiendo en las redes para visibilizar.
Cuando el doctor me dio el diagnóstico, no fue una buena noticia (evidentemente), pero sí que al menos ya le podía dar un nombre a lo que me pasa.
A Pedro lo conocí hace muchos años, y en cierto momento me contó que le habían diagnosticado EM. Hace poco me decía: "cuando me diagnosticaron con 27-28 años no es que me lo tomara exactamente como un alivio, pero casi".
Efectivamente, no es un alivio. Pero en cierto sentido es un: "vale, es eso...".
Aún estoy en esa fase en la que, a veces, por un momento es como que "me doy cuenta" de que tengo EM. No por los síntomas, que (los que están presentes) están ahí desde su brote correspondiente, con sus más y sus menos, y cada día, 24h al día. Sino por asumir que es una parte más de mí, que no hay cura (¡por ahora!), y va a estar ahí el resto de mi vida (o, al menos, ¡bastante tiempo!).
Y no se puede saber si esto irá a mejor, a peor, se mantendrá, o qué. Tampoco se sabe si el tratamiento será eficaz o no. Es todo una incógnita, como pasa (creo) con las otras enfermedades autoinmunes, de las que se sabe poco sobre por qué pasan, cómo evolucionan... Y todo te da una sensación de incertidumbre, al menos al inicio (en el que estoy).
Supongo que forma parte del proceso de aceptación. Pero no es que lo tome de una forma negativa ni dramática. De hecho, me mantengo positivo.
Cuando mi tía Mª Antonia supo mi diagnóstico, me dijo: "mi consejo es pensar 'esto no va a prosperar, al contrario, cada día que pase se irán por sí mismo solucionando las posibles afectaciones'".
Yo, como mi tía, también pienso que nosotros tenemos una gran influencia en lo que nos pasa. Creo que lo que pensamos, lo que sentimos, cómo gestionamos lo que nos pasa, nuestra actitud ante las situaciones y ante la vida... marca profundamente nuestras circunstancias.
Mantenerse positivo quizás no sirva para curar una enfermedad (o sí), pero seguro que mejora la situación, y cómo se vive.
Así que... ¡menos mal que yo busco la parte positiva de las cosas!
No me considero un "optimista por naturaleza". No siempre pienso que todo va a ir bien. Me considero "realista" porque siempre intento considerar todas las opciones posibles y las más probables (más "realistas")... Y eso sí, siempre intento actuar de forma constructiva, buscar soluciones, y ver la parte positiva. Quizás sería un "realista-optimista".
Los que se van enterando de mi diagnóstico (porque me preguntan, o a través de este blog), en general me dan ánimos (claro), o me dicen que no me preocupe... Todo es de agradecer. Siempre. Yo siempre digo que estoy bien. Porque estoy bien. Tanto física como emocionalmente, independiente de los alti-bajos en ambos aspectos. Y los que vengan.
Yo lo resumiría en: no estoy normal, pero estoy bien. Y me propongo mantenerlo, vaya como vaya todo.
Acabo esta entrada con dos frases que están muy relacionadas con todo esto, y con las que estoy totalmente de acuerdo:
"Si tu mal tiene remedio, ¿por qué te afliges?
Y si tu mal no tiene remedio, ¿por qué te afliges?".
... y unos días en Beceite y alrededores, con bastante caminar y mucho descansar.
He desconectado bastante de todo. Aunque creo que no he dejado de estar más o menos alerta a lo que notaba.
Llevo ahora más de dos semanas con la dosis completa de Tecfidera, y sigo teniendo muy pocos efectos secundarios. ¡Bien!
Bueno, tengo que decir que durante las vacaciones, con el sol que nos ha hecho, los sofocos (que han sido pocos y leves, sólo un poco más fuertes un par de días) quedaban un poco disimulados por el calorazo que hacía.
Tuve un día un dolor algo fuerte como en la boca del estómago, malestar en toda la zona, y náuseas. Vamos, ¡muy agradable! Por suerte duró muy poco (quizás algo más de media hora). Se repitió otro día, pero mucho más leve, y el resto de veces fue más o menos como antes: un "peso" en el estómago, y poco más.
Y en cuanto a los síntomas propios de mi EM en estos momentos, pues lo peor ha sido la quemazón en los pies al caminar y al conducir (en este caso, el ardor interno en los pies no quedó disimulado por el calor exterior... ¡pero nada de nada!).
Después estaba la sensación rara y falta de sensibilidad de los pies y piernas al caminar (la "almohadilla" bajo los pies, la sensación de "como dormido"...), y la "presión" en el lado derecho del abdomen (que a veces es más fuerte y a veces muy suave), acompañado de la falta de sensibilidad en la zona, más leve que antes. Quizás he tenido un poco de fatiga, pero poca cosa.
En la cara ya casi no noto nada raro, es algo muy suave, y el temblor superficial es menos intenso y sólo en el ojo.
En todo caso, no he dejado de hacer nada, todo ha sido muy soportable. Además soy en general bastante sufrido y aguanto bien (¡al menos por ahora!). También quería ver hasta dónde llegaba, después del brote de la pierna, tras el confinamiento, con la medicación reciente..., y creo que he llegado a todo sin problemas.
Y parece que empiezan a remitir los síntomas de los últimos brotes (tanto los de la parte izquierda de la cara, que casi ya no están, como los que van de pies a cintura). A veces sube la sensación, a veces baja, pero parece que en general va a menos.
Y además cuento con el apoyo y la ayuda de mi pareja Luca, que ¡me cuida mucho!
Casi una semana con la dosis completa de Tecfidera, y no ha habido más efectos secundarios que la semana pasada, ni más intensos. ¡Crucemos los dedos para que siga así!
Pronto saldremos de vacaciones. Las primeras desde el diagnóstico, y desde febrero con el confinamiento del COVID-19
Dudábamos mucho, por si los efectos secundarios. Y como no ha habido cambios, pues ¡allá vamos! Y si pasa algo, pues ya volveremos, o iremos a un hospital, o en el momento veremos.
Iremos a la Provenza, a ver la lavanda, pasear por pueblecitos, probar la comida local, y sobre todo... desconectar. Del trabajo y de todo.
Y luego unos días a Beceite, un pueblo muy bonito de Teruel (en la comarca del Matarraña), donde solemos ir cada año, y donde vive mi amiga Ersi (que conocí hace muchos años bailando tango, y que crea unos cuadros abstractos muy bonitos), y el año pasado descubrimos un food-truck que hace unas pizzas buenísimas, y como las de Nápoles, ¡que seguro que combinan bien con Tecfidera!
Sinceramente, no tenía ni idea de quién era María Pombo. Hoy Luca ha visto que ha confirmado que ya tiene diagnóstico de EM.
Tiene miles (muchos miles) de respuestas al vídeo en Instagram. No creo que ni me llegue a leer, pero le dejé este mensaje:
¡Hola! No me puedo sentir más identificado contigo en este vídeo. Los hormigueos extraños, mi madre tiene EM (desde que yo era muy pequeño), las resonancias, la punción lumbar (y su intensos dolores de cabeza), análisis, otras pruebas, las mielitis... En mi caso, empezó todo en 2018, y como tú, iba dando casi por hecho que era EM, hasta que hace menos de 2 semanas ya me han diagnosticado con EM, y he empezado el tratamiento. Incluso comparto tu reflexión sobre la empatía, el ver el lado positivo, y el no prejuzgar, que es algo que siempre he pensado y practicado. Por si llegas a leer esto, ¡muchos ánimos!, ¡y muchas gracias por compartirlo! ¡Un abrazo de desconocido!
Cuando me encuentro con algún vídeo de alguien que ha pasado por algo similar y habla de su experiencia, creo que de alguna manera me ayuda. Aparte de los videos que explican la EM desde un punto de vista médico, por parte de neurólogos, que siempre son interesantes, claro.
Me siento bien compartiendo la experiencia con otras personas que pasan por algo similar. Y hablo de compartir en las dos direcciones, claro. No es que necesite desesperadamente encontrar gente con EM, pero de alguna forma cuando encuentro alguna experiencia, me puedo sentir identificado, quizás comprendido. Ojalá este blog le sirva de algo a alguien en ese sentido.
Dejo el mismo vídeo de Instagram, que he encontrado en YouTube (por si alguien no puede ver el original de Instagram), y el vídeo donde habla del resultado de las pruebas:
Estoy al final de la primera semana de Tecfidera (con media dosis), y no me puedo quejar. Picores, pero soportables. Algunas molestias varias en el estómago. Algún rubor con calor (más o menos intensos). Y poco más.
¡Acabé la primera semana!
Ahora a pasar a la dosis completa, y a ver si:
es efectivo reduciendo los brotes.
los efectos secundarios son soportables.
Si algo de eso falla, pues a cambiar de tratamiento (y empezar de nuevo con sus efectos secundarios correspondientes, claro).
Estoy (consciente e inconscientemente) bastante pendiente de qué noto, si puede ser del tratamiento, o de los brotes, o algo nuevo, o algo normal, u otra cosa, o qué...
Veremos la semana que viene, con la dosis completa... (confieso que un poco de miedito tengo, jeje).
La EM a cada uno le afecta de una manera. De hecho, la llaman "la enfermedad de las mil caras". Aunque hay aspectos comunes, varían mucho los síntomas y la evolución de la EM.
Por ejemplo en cuanto a su evolución: normalmente hay brotes (recaídas donde aparecen nuevos síntomas o empeora alguno previo, que pueden durar días, semanas, o meses), pero puede que vaya progresando más o menos constantemente (con o sin brotes ocasionales), o que haya un periodo con brotes y luego progresión continua (con o sin brotes ocasionales), o que haya brotes y entre uno y otro progrese el empeoramiento...
Yo en principio tengo la Forma Remitente-Recurrente (EMRR), la más frecuente. Digo "en principio" porque no tengo mucho historial para ver cómo va a evolucionar la cosa.
Puede que pase a la Forma Secundaria Progresiva (EMSP), ya que entre un 25 y un 50% de los pacientes que sufren inicialmente la forma remitente-recurrente de la EM, desarrollan la forma secundaria progresiva.
Mi madre tendría la Forma Primaria Progresiva (EMPP), menos frecuente que la EMRR:
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Mi neurólogo me explicó los tratamientos más adecuados en mi caso. Descartamos los inyectados, y fuimos a los de toma oral. Me comentó dos en concreto, sus efectos secundarios, y coincidimos en elegir Tecfidera (dimetilfumarato). ¡Pues adjudicado!
La primera semana con dosis de 120 mg, y luego ya la dosis de 240 mg.
Mi primer "desayuno graso" del tratamiento, aunque la cosa ha ido variando...
Dos pastillas por día, una por la mañana y una por la noche, que hay que tomar con alimentos grasos, para intentar evitar algunos de los efectos secundarios, que incluyen: dolor de estómago, gastroenteritis, náuseas, picores, calores, rubor... Pueden no aparecer, ser leves, ser insoportables... y suelen durar entre 3 y 6 meses, máximo.
Pero antes, 3 días de corticoides (2 comprimidos de Metilprednisolona, 500 mg, por la mañana), acompañados (unos 20 min antes) por un protector del estómago (Omeprazol ratio, 20 mg). La primera noche dormí poco..., y las dos siguientes entre poco y nada.
Me pillaron desprevenido y no sonreí, pero salí guapo, ¿verdad?
31/05/2018, empezamos con resonancia (RM) craneal sin y con contraste. Y sí, salieron lesiones en el nervio trigémino.
La RM mostró lesiones en el nervio, de tipo inflamatorio-desmielinizante, es decir, que podría tratarse de EM.
En la visita (18/06/2018), la neuróloga me leyó casi tal cual el informe de radiología, y ahí me empezó a hablar de las neuronas, de la mielina... Le dije que ya sabía de qué hablaba, por mi madre, y me dijo (expresión de la cara incluida) que aunque no fuera hereditario, vamos, que tenía puntos.
Me volvió a recetar la Pregabalina (25 mg) que me había prescrito el Dr. de familia, y tocaba hacer más pruebas complementarias para confirmar o no: analítica, otra RM, potenciales evocados somatosensoriales, y potenciales evocados visuales (los potenciales evocados son una prueba muy sencilla, en la que te estiras y poco más, que mide la respuesta a estímulos en el cerebro).
Pensé en ir también por la Seguridad Social, para que constase todo en mi historial, porque al final allí en principio están los mejores profesionales y maquinarias, y para escuchar otra opinión. La doctora no me acababa de convencer. No por dudar de su profesionalidad o conocimientos. No me sentía a gusto. Quizás por casi insinuar que como mi madre tenía EM, la cosa estaba clara. O quizás por simplemente leer el informe sin mucha más explicación o comentarios al respecto. No sé.
El 05/07/2018, en al CAP, le expliqué al Dr., me hizo las comprobaciones de rigor, y me derivó al especialista.
Mientras, iba siguiendo con las pruebas...
El 06/07/2018 me tocaba la RM. Y esta vez era el "pack completo" (que digo yo): craneal y medular (cráneo, cervical y dorsal), sin y con contraste. Y fue todo juntito: ¡2 horas justas dentro de la máquina! En cierto momento allí dentro, el punto donde se apoyaba la cabeza empezó a dolerme... y más... y más... ¡como un pincho clavado! Salí agotado, medio mareado...
El 24/07/2018 me tocaba la cita con un neurólogo de la Seguridad Social: el Dr. Javier Sotoca, en la Mutua de Terrassa. Le expliqué el caso, me hizo las comprobaciones de rigor, me comentó un poco, y me pidió que en la siguiente visita le llevase los resultados de la última RM y el resto de pruebas que me quedaban por hacer.
Y llegó la visita con la neuróloga (13/08/2018). El resultado de la RM no tenía nada nuevo (ni nuevas lesiones, ni habían crecido). Y los potenciales evocados salieron normales.
La neuróloga me volvió a simplemente leer el informe, me dijo que eran buenas noticias, y que me iba a hacer una punción lumbar (¡ole!). No es que supiera mucho lo que era, pero me sonaba a muy doloroso y hasta peligroso.
Como en la analítica salió baja la vitamina D (y está relacionada con las lesiones), me dijo que tenía que ir al Dr. de familia a pedirle que me la recetase.
Me fui de la visita y seguía sin estar convencido con la doctora.
Al día siguiente tenía la visita con el neurólogo de la Seguridad Social (14/08/2018).
Le llevé las RMs, le expliqué, me explicó (no había nuevas lesiones en el contraste, pero las que había eran de tipo inflamatorio, probablemente de EM), las comprobaciones de rigor, y me dijo que prefería hacerme él la punción lumbar, pero que era elección mía. Y que podía dejar la medicación, que no me serviría para nada en mi caso (que era para el dolor, y yo no tenía dolor), y me recetó la Vitamina D (Deltius, colecalciferol / vitamina D3, 25.000 UI).
Me explicaba las cosas, lo noté más empático, y me dio muy buena impresión. Así que decidí que me hiciera él la punción, y ya todo el seguimiento, y cancelé la punción con la otra doctora (que era para el 04/09/2018) y la visita correspondiente (que era para el 15/10/2018).
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Así que ahí llegó la punción lumbar con el Dr. Sotoca (22/08/2018). Aunque tuvo que pincharme 3 veces (+ 2 de anestesia), la verdad es que fue mejor de lo que esperaba. Salí un poco mareado y, ya en casa, descanso, agua y cafeína. Eso sí, hubo un momento que tuve que dejar de hacer cualquier cosa, porque el dolor era bastante intenso (aunque soportable), y con dolor de cabeza muy fuerte. Me duró 3 o 4 días.
Ya me había explicado el neurólogo que el resultado de hecho no era algo definitivo. Si salía positivo, no significaba que seguro tuviese EM, si salía negativo no significaba que no la tuviese. Era un criterio indicativo más.
El 02/10/2018, llegó por fin la visita con el resultado de la punción, y salió negativa (que ni confirma, ni descarta, pero, quieras que no, alivia).
Se trataba de ver si habían bandas oligoclonales (BOC) de inmunoglobulina que indicaran inflamación en el líquido cefalorraquídeo. Creo que lo he dicho bien.
También me comentó los criterios que se aplican para diagnosticar EM. Además de las bandas oligoclonales, se tiene que comprobar que se cumpla:
diseminación en el espacio de lesiones desmielinizantes: es decir, que haya más de una lesión (en diferentes lugares).
diseminación en el tiempo de lesiones desmielinizantes: es decir, que haya más de un brote (en diferentes momentos).
En ese momento, había varias lesiones, las iniciales, y las RMs con contraste, que muestran nuevas lesiones de las últimas 3 semanas (más o menos), no mostraban nada adicional.
Con eso el Dr. me explicó que no se cumplían criterios para diagnosticar una EM, y sólo se podía decir que tenía un Síndrome Clínico Aislado (SCA), en inglés Clinically Isolated Syndrome (CIS). Se trata de un único episodio, que puede quedarse así hasta que te mueras.
Aunque el SCA con BOC negativo, en el 50-60% de casos es un inicio de EM (que puede ser "benigna", con un par de brotes en la vida y sin empeorar entre los brotes, aunque es algo muy poco probable). Por tanto, en 40-50% de casos, la cosa se queda ahí, no evoluciona, y no es EM.
Si hubiese sido SCA con BOC positivo, la probabilidad de que fuese una EM subiría a más de un 90%.
El Dr. me recomendó no hacer ningún tratamiento por ahora (sólo seguir con la Vitamina D), y me dijo que prefería no explicarme todos los posibles tratamientos, efectos secundarios, opciones, ya que no había aún diagnóstico concreto. Me pareció muy bien, cada cosa a su tiempo.
Así que... control cada 6 meses más o menos (en principio analítica y RM) para ver si evolucionan las lesiones.
Al tener el seguro médico del trabajo, he ido haciendo las RMs allí para que sea más rápido.
Para la siguiente RM: "¡Por favor, separado en dos días!". No hubo problema, 06/05/2019 RM Cráneo, y 07/05/2019 RM Columna. Bien.
¡Pues no tan bien! Porque resulta que una duró algo menos de 1 hora, y en la otra me tuvieron más de 1 hora y media. ¡No me salió a cuenta! (mucho más adelante me di cuenta de que en ésta incluyeron RM lumbar... así que ¡menos mal que pedí hacerla separada!). Como anécdota, uno de los días me tocó un chico que creo que era nuevo... le pedí yo que me pusiera algo bajo las piernas (que normalmente ponen, para tenerlas flexionadas), y al ponerme el contraste... "Uy"... se le salió el líquido y me dejó el brazo un poco pringadillo. Pero era muy simpático.
Visita el 28/5/2019: sigue todo igual, sin cambios.
Nueva RM el 17/12/2019: ya fui de nuevo a "pack completo" en un día. De hecho ésta duró 1 hora y 45 minutos, y fue muy cómoda (por la máquina, y por las almohadillas, el personal es normalmente muy agradable).
Visita el 14/01/2020: sin novedades.
Lo del trigémino había ido disminuyendo hasta que solo de vez en cuando notaba "algo", pero muy leve. En ninguna RM salía nada nuevo, así que el neurólogo me dijo que ya haríamos las RMs anualmente (la siguiente para final de año), aunque las visitas de control se mantendrían cada 6 meses.
Hasta que el 05/02/2020 de repente volví a sentir cosas raras. Esta vez en las piernas. Las dos.
Para mí era como tener una malla muy gorda alrededor de la piel, desde la punta de los dedos de los pies, hasta más o menos la rodilla. Disminuía la sensación, y daba cierta sensación de "presión" (con el típico adormecimiento, o cosquilleo, o como se le quiera llamar).
Y eso iba acompañado por una sensación extrañísima que yo describo como "unos hilos muy fríos que van subiendo y bajando a lo largo de las piernas". Esto duró un par de días, y siguió la "almohadilla" de pies a rodilla (sobre todo en los pies), y se añadió una quemazón en los pies, a veces muy intensa, y como una especie de dolor superficial en algunos momentos (por contacto... creo...). Al caminar (aparte de ser muy molesto, en ocasiones casi doloroso), a veces pierdo un poco el equilibrio por no pisar seguro (con esas "almohadillas") al no notar la pisada como siempre. Y a veces parece que hay cierta fatiga.
Pues nada, nueva RM de "pack completo" antes de tiempo (el 21/02/2020). Esta vez me comentó el Dr. de hacerla en Àptima (también a través del seguro médico del trabajo), porque los resultados salen directamente en mi historial de la Seguridad Social. La RM no fue tan "cómoda" como la anterior, pero me iba acostumbrando.
Visita el 28/02/2020. No salió nada nuevo. Nada de nada. Pero lo de las piernas, ahí estaba. Haríamos un electromiograma (EMG), a ver si salía algo allí.
Y entonces... ¡llegó el COVID-19, el Estado de Alarma, el confinamiento, y todo parado!
Lo de las piernas fue subiendo hasta llegar a la cintura, y poco a poco era ligeramente menos fuerte en los pies, aunque con altibajos. La quemazón y la almohadilla no se fueron (al menos aún).
En la zona de la cintura se hizo más fuerte, en el lado derecho (y ya nada en el lado izquierdo de la cintura).
Y el 26/05/2020... de vuelta con la parte izquierda de la cara. Esta vez no tan fuerte, pero con un temblor superficial y continuo bajo el ojo, que se extendía, más leve, hasta la barbilla, y el ojo izquierdo quedó un poco más cerrado.
Pues venga, el 03/06/2020 nueva RM de "pack completo", y el EMG. Esta vez me indicó el Dr. que la hiciera en Creu Blanca (Diagnosis Médica) o en Manchón en Barcelona, que tienen mejor calidad de imagen. Los dos estaban en el seguro médico del trabajo, y fui a Creu Blanca.
El EMG salió normal, peeeeeero... en la RM salió una nueva lesión, y esta vez en la médula. ¡Bingo!
Así que en la visita del 12/06/2020 ya teníamos el diagnóstico de EM.
El 25 de abril de 2018, estaba yo tranquilamente tomando mi desayuno mientras trabajaba desde casa, unos cereales con bebida de almendras, canela, y semillas, cuando de repente... "¡Uy! Qué sensación más extraña en el paladar... ¿será que tengo alguna reacción a la canela?" (tengo una amiga muy alérgica a la canela, y fue lo primero que pensé).
En cuestión de minutos, la sensación extraña se extendía a la lengua, labios, alrededor del ojo izquierdo, y en cuestión de horas ya era casi toda la parte izquierda de la cara: desde la frente al mentón. Sin parálisis, ni dolor, sólo la sensación extraña.
¿Y qué sensación extraña era? Pues cuesta mucho de expresar concretamente, pero como un cosquilleo, un adormecimiento, una falta de sensibilidad...
¿Será algo que he comido? ¿Será el estrés del trabajo? ¿Será algo? ¿No será nada?
Total, que justo al día siguiente me iba de viaje con mi pareja Luca, y un grupo de amigos (incluida mi amiga alérgica a la canela, por cierto)... ¡a Bélgica!
Luca (bastante hipocondríaco...) insistía en ir al médico, pero yo decidí que nos íbamos de vacaciones y que fuera lo que tuviera que ser. Al volver, de nuevo en casa tranquilos, veríamos.
La sensación de la cara no se fue, y al volver (30/04/2018), pues directamente a Urgencias. Tras unas 2 horas y media de espera, me hicieron las comprobaciones de rigor:
"cierra los ojos fuerte... ábrelos"
"cierra los ojos... camina"
"cierra los ojos... extiende los brazos... tócate la nariz con la punta del índice... ahora de la otra mano"
"levanta la rodilla... haz fuerza hacia arriba... ahora hacia el lado"
"¿lo notas igual en este lado que en este?"
el diapasón (este se lo saltaron en Urgencias)
los reflejos de la rodilla...
Diagnóstico: parestesia. No me podían hacer ninguna prueba (evidentemente en Urgencias no tienen la maquinaria para ello), así que... "ves al CAP para que te deriven a un especialista".
Pues el 02/05/2018 al CAP de cabeza. Tras las comprobaciones de rigor, el Dr. de familia me dijo que era el nervio trigémino, que parecía que se había inflamado. Pero podían haber muchas causas y no estaba claro cuál era... Meloxicam Cinfa 15 mg durante 7/10 días, y Gatica 25 mg (o Pregabalina Apotex) hasta 30 días, y si no se iba, haríamos imagen.
La semana siguiente (11/05/2018), nueva visita al CAP. Y no se había ido. Pero como había remitido un poco, y no había parálisis, ni dolor, me dijo el Dr. que no sería nada grave. Dejar el Meloxicam y seguir con la Pregabalina, y a ver. Si remitía del todo, bien, y si no, resonancia a ver qué le pasaba al nervio...
La Pregabalina me producía pequeños mareos, pérdidas de memoria, falta de concentración...
En todo caso, la sensación de la cara iba siendo cada vez menos intensa, aunque había altibajos.
Total, que decidí concertar una cita con una neuróloga, a través del seguro médico del trabajo, en el Hospital General de Catalunya. 18/05/2018 primera consulta.
Me hizo las comprobaciones de rigor, me dijo que por la zona y la falta de dolor, debía ser el trigémino, que era algo atípico, seguramente por estrés, y que en principio no sería nada grave. Y ahí empezaron las pruebas.
Mi experiencia con la EM en realidad viene de lejos.
A mi madre le tocó, hace muchos años. A sus 30 y pocos (yo tendría unos 3 años) empezaron los síntomas (una fatiga anormal al cogerme en brazos), que en aquel momento le llevaron de un especialista a otro, que no sabían qué era... De hecho buscaban un tumor cerebral. Hasta que años después finalmente fue diagnosticada con EM (en el Hospital Clínic de Barcelona).
Recuerdo cuando mi padre nos reunió en la cocina (allí comíamos), y me contaron que mi madre tenía EM. ¡Fue un alivio que no era un tumor!
Ella prácticamente no ha tenido brotes (quizás un par), ha sido una progresión de empeoramiento, por suerte muy lenta, que le ha afectado al lado derecho de su cuerpo (¡y no es zurda!).
Cuando yo tendría unos 10 años, le empezó a fallar la pierna izquierda. Poco a poco fue empeorando, cada vez con menos control sobre el movimiento de la pierna. Recuerdo caminar con ella cogidos del brazo para servirle de apoyo. Luego le fue afectando el brazo izquierdo. Y llegó el momento del bastón. Y el bastón de tres patas. Más tarde casi no podía salir (en Barcelona, sin muchos bancos cerca para irse sentando, sobre todo en aquella época), y pasó a combinar el bastón con un andador. Hasta que, sobre el 2000 y poco, llegó la silla de ruedas.
Desde siempre le han recetado Lioresal 25 mg (un relajante muscular), y Sirdalud 2 mg. (un miorrelajante, utilizado para relajar los músculos). Yo siempre he pensado que algo más se le podría dar, más específico para la EM. El año pasado, para probar si mejoraba algo, su neurólogo le dio Gabapentina, que "se utiliza para tratar la epilepsia y el dolor neuropático periférico". Vamos, como la Pregabalina que me dieron a mí (en la próxima entrada hablaré de ello). No notó ninguna mejoría y mi padre le dijo al neurólogo que mi madre dejaría de tomarlo. Pues vale.
Hace unos años se le ha añadido sordera bastante fuerte, y últimamente ha tenido una pérdida de memoria importante, producida por lesiones vasculares en el cerebro. Dice su neurólogo que parece que todo está relacionado con la EM, aunque no está muy claro.
Ahora, comparando con mi caso y mi neurólogo, van a pedirle a él una segunda opinión. A ver.
Yo estoy muy satisfecho con mi neurólogo, el Dr. Javier Sotoca, de la Mútua de Terrassa. Veo que, además de saber, está al día, y me siento agusto, me da confianza, explica las cosas, siempre está abierto a preguntas, me pregunta, es muy accesible... Quizás no le dé a mi madre una opinión muy diferente, pero a lo mejor tiene otra visión que pueda ayudarla de alguna forma.
Total, que todo ha sido un hecho muy aceptado e interiorizado para nosotros. La situación era así, y así era.
La enorme suerte ha sido el carácter positivo y animado de mi madre. Siempre con ganas de hacer cosas, siempre todo lo activa posible, y un poquito más. Usando la mano izquierda, encontrando recursos alternativos para hacer las cosas... Sin quedarse en un rincón, dándose lástima y quejándose. ¡Nada de eso! Siempre adelante, dejando lo malo de lado, y aprovechando cualquier parte buena. Aún hoy en día a sus 78 años, con diabetes, y desviación de columna, se pone a fregar los platos, limpiar lo que puede en la casa, y bien cogida a la barandilla, se fuerza a subir y bajar algunos escalones, ayudándose con el lado bueno (el izquierdo).
Siempre he pensado que ese carácter y esa actitud han sido el ingrediente principal y esencial para que su EM avanzara tan lentamente.
Así que ya de jovencito empecé a enterarme de lo que era la EM, la mielina, el axón, una enfermedad autoinmune degenerativa, los ácidos grasos poliinsaturados... y a "normalizarlo", incorporándolo como una parte más de la familia, de la vida.
Ahora las cosas han cambiado mucho, la EM se conoce más, y hay más tratamientos. Así que no equiparo mi situación con la de mi madre. ¡Además de que en cada persona la EM se puede comportar de formas muy diferentes! En todo caso, la EM no ha sido directamente heredada, pero al menos gran parte su actitud y positividad, ¡creo que sí!
El libro que compré cuando tenía 15 o 16 años para saber más sobre la EM.
Hay unos pocos momentos de mi vida, por situaciones muy diferentes, en los que me he preguntado (pero de forma profunda, no como una simple queja o irónicamente): "¿Por qué me ha tocado mí?".
El primero que recuerdo, fue cuando empecé a asumir que era homosexual, allá por los años 90, a mis veintipocos años.
El último ha sido cuando me han diagnosticado esclerosis múltiple (EM), el pasado 12 de junio de 2020, a mis casi 48 años.
Es una pregunta retórica, sin respuesta, evidentemente. Pero al hacerla, simplemente expresaba y explicitaba en una pregunta un cambio sobre todo interior, una nueva "identidad", una nueva característica personal, que me iba a acompañar de ahí en adelante.
Quizás, dicho así, parece muy dramático, pero en realidad no lo siento así. Lo que sí es, es un cambio. Y en mi caso ha requerido, en cierto grado, una asimilación y aceptación de la nueva situación.
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Para mí, tener EM no es ningún secreto. Ni mucho menos. Aunque hasta ahora sólo lo he explicado a quien me ha preguntado.
Decirlo me hace sentirme en el centro de atención, cosa que me incomoda bastante, digamos. Y me parece como forzar a decirme algo... por una de esas situaciones en las que a veces no se sabe qué decir...
¿Y este blog? Pues es más bien como una autoterapia para mí (siempre he sido más de escribir que de hablar). Creo que de alguna manera me ayuda plasmar lo que me va pasando, poner en orden lo sucedido, las ideas... además de que me sirve para tener como un registro de mi historial (desde el punto de vista personal).
Y si leer sobre otra experiencia (la mía), le puede servir de algo a alguien, pues perfecto (¡si es que lo llega a leer alguien!).
