Gracias por leer mi blog.

Abajo puedes moverte a la entrada siguiente o anterior, y a la derecha tienes el Archivo del blog con el listado de todas las entradas, por fecha.
¡Cualquier comentario es bienvenido! ¡Gracias!

Primera entrada (por si quieres empezar por el principio)

¿Por qué?

Hay unos pocos momentos de mi vida, por situaciones muy diferentes, en los que me he preguntado (pero de forma profunda, no como una simple ...

domingo, 27 de septiembre de 2020

Donar sangre: ¿puedo o no puedo?

Había oído que si estás diagnosticado con EM, no puedes donar sangre.

Había donado sangre poco antes de ser diagnosticado (he donado varias veces), y hasta me había hecho el carnet para dejar constancia de mi voluntad de ser donante de órganos (si muero, claro).

Y hace unas semanas me llamaron porque habían disminuido mucho las reservas de sangre, y me animaban a donar. Les pregunté donde podía ir cerca de mi casa, me lo apunté, y al colgar, de repente pensé que... ¡tal vez ya no podía!

Según esta página web, la Organización Nacional de Trasplantes indica que:

La donación de órganos y tejidos, incluyendo en estos la sangre, médula ósea y sangre de cordón umbilical, requieren la máxima seguridad para las personas que van a recibirlos posteriormente. Es por ello que se excluyen las enfermedades sin una etiología clara como es el caso de la esclerosis múltiple.

Adicionalmente, aquellos pacientes que requieren el tratamiento para la esclerosis múltiple a menudo lo hacen con inmunosupresores de diferentes tipos que pueden potencialmente afectar a los resultados de los tests biológicos que se realizan en las donaciones.

En esta otra página se dice lo contrario en cuanto a la donación de órganos:

En cuanto a la donación de órganos, la Organización Nacional de Trasplantes señala:

La donación de órganos y tejidos, incluyendo en estos a la sangre, médula ósea y sangre de cordón umbilical, requieren la máxima seguridad para las personas que van a recibirlas posteriormente.

En la esclerosis múltiple sí se pueden donar órganos y en el caso de que no se puedan usar para un trasplante siempre se pueden utilizar para la investigación.

La Organización Nacional de Trasplantes asegura a este blog que siempre se utilizan criterios de seguridad máxima para el receptor del órgano.

En el BOE, Real Decreto 1088/2005, de 16 de septiembre (hemodonación), ANEXO II, B. Criterios de exclusión de donantes, pone que:

Se excluirá de forma definitiva a los candidatos a donantes con:

1.2 Enfermedad del sistema nervioso central (SNC): historia de enfermedad del SNC grave.

1.5 Enfermedad gastrointestinal, genitourinaria, hematológica, inmunológica, metabólica, renal o respiratoria grave, activa, crónica o recidivante.

Sin embargo, en esta página de Novartis Farmacéutica, el criterio es diferente (sorprendentemente):

(...) si asumimos que la esclerosis múltiple no es una enfermedad infecciosa y, además, tenemos en cuenta que afecta solo al sistema nervioso central, ¿qué impide a una persona con esclerosis múltiple donar sangre o sus órganos? Nada… excepto que esa persona no quiera. Así que, anímate: dona tus órganos y salva vidas. ¡Nada te lo impide!

Ante la duda, pregunté directamente a la Organización Nacional de Transplantes, y contestaron lo siguiente:

(...) en la actualidad, el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, NO contraindica la donación de órganos (si de tejidos), aunque los receptores si  son sometidos a un seguimiento temporal específico. En cuanto a la donación de sangre, en principio tampoco se ha de contraindicar, pero ha de dirigirse a la hermandad de donantes de sangre o al Banco de Sangre de su Comunidad para que se lo confirmen.

Vale, pues mandé un mensaje al Banc de Sang i Teixits, preguntándolo, y me contestaron que:

Desgraciadamente, con este diagnóstico no puedes donar sangre.

Vaya... (cara triste...). Les pregunté por qué, y me respondieron que:

Todas las exclusiones tienen como objetivo garantizar la seguridad tanto de la persona donante como de la receptora. No es seguro para ti donar sangre con este diagnóstico. Lo lamentamos. Muchas gracias por tu generosidad. Un abrazo.

Lo único que se me ocurre para protegerme a mí es que al donar sangre, con la sangre se va al menos parte de la medicación que esté por ahí haciendo su trabajo... Pero el mismo día por la noche me tocaría tomarme de nuevo la dosis. No sé...

También parece que una posible causa de la EM esté relacionada con el virus de Epstein-Barr, aunque creo que no está demostrado.

En todo caso, supongo que en realidad no se sabe seguro si puede haber algún problema o no, y por asegurarse de que a quien recibe la sangre no le pase nada raro e inesperado, incluyen la EM en las exclusiones.

Y finalmente, le pregunté a mi Neurólogo, y me dijo que:

(...) es un tema complicado porque además, el problema es que yo puedo darte mi opinión pero después ellos (Banc de Sang i Teixits) harán lo que quieran. La realidad es que no hay ninguna razón para no poder donar sangre o tejidos, pero ellos no dejan. Esto se produce aquí, porque en otros hospitales y ciudades dejan sin problemas… Lo siento, pero no puedo hacer nada aunque me parezca un absurdo completo!

Así que por ahora, por desgracia ya no podré donar más...

lunes, 21 de septiembre de 2020

3 primeros meses.

Ya han pasado 3 meses desde que fui diagnosticado y empecé el tratamiento.

Y bien, bien.

El 10/09/2020 hice la analítica de control, y ha salido con algunos valores un poco altos:


Por lo que veo, en el prospecto de Tecfidera eso ya está previsto en los Efectos adversos frecuentes: "aumento de las enzimas hepáticas [ALT, AST] en sangre".

Y mi Neurólogo me ha dicho que "la analítica está bien, tan sólo aparecen levemente alteradas las pruebas hepáticas… nada preocupante". Y nueva analítica de control para hacer en 3 meses.

La vitamina D ha salido bien, así que sigo con una dosis cada 2 semanas:

Y yo sigo estando bien.

De los efectos secundarios (aparte de lo de la analítica), sigo teniendo sofocos de tanto en tanto, y picores muy esporádicamente, nada más.

Y de los síntomas, sólo me quedan las sensaciones en los pies (que a veces sube un poco, hasta medio camino antes de la rodilla): 
  • La falta de sensación (como almohadilla).
  • Y la quemazón que llega a ser un poco dolorosa.
Y de tanto en tanto la "presión" en el lado derecho del abdomen.

Pero en ambos casos, creo que tanto la frecuencia como la intensidad han bajado un poco, así que parece que van remitiendo...

Mi Neurólogo dice que "respecto a lo que notas... aún creo que mejorará, no hace tanto tiempo del último brote que generó estos síntomas y por tanto confío en que se reducirán. Y de hecho como dices, va a mejor!".

Y hace un par de semanas estuvimos de vacaciones una semana, y lo aprovechamos todo lo que pudimos. Caminé bastante, fui a caballo, y también hice una buena excursión en bicicleta. Así que estoy contento, ¡por ahora aguanto bien!