Neuróloga 3.0

El 12/07/2021 tuve visita y conocí a mi nueva neuróloga (la tercera con quien me he visitado).

Parece muy joven, así que quizás no tenga mucha experiencia tratando pacientes con EM. Pero me dio buena impresión.

Me preguntó cómo estaba, se notaba que se había mirado mi historial, y me hizo las típicas pruebas de coordinación, equilibrio, sensibilidad, y tal.

En la analítica salió todo bien (bueno, menos que sigo con los niveles de glucosa basal de "pre-diabetes", pero eso es algo aparte). Para la próxima visita, con la analítica ya toca RM. Y me dijo mi nueva neuróloga que las RM de control sólo las hacen de la cabeza (eso sí, con contraste), pero la medular no. Así que será más corta que hasta ahora (¡menos mal!).

Y en cuanto a mis síntomas, ¡pues parece que ligeramente mejor! El "ardor" de los pies es mucho menos frecuente (antes era prácticamente cada día, 1 o 2 veces, y ahora sólo de vez en cuando y menos fuerte), y los sofocos (efecto secundario de la Tecfidera) también son menos frecuentes. Quizás siento algo de fatiga, pero no sé si es de la EM ¡o de la edad!; en todo caso, no me impide hacer nada.

Ya llevo un año con el dimetilfumarato

Pues sí... ya ha pasado un año desde recibí el diagnóstico de mi EM, el primer año de mi tratamiento con Tecfidera (dimetilfumarato). Bueno, en realidad es un año y una semana (la semana con cápsulas de 120 mg, antes de empezar con las cápsulas de 240 mg).

Mi "compañera" de cada día...

¡Las cajitas de un año!

Semana a semana, mes a mes...

Y muy bien. Los efectos secundarios se han portado bastante bien. Sólo tengo los "sofocos", que últimamente son bastante fuertes (no siempre, por suerte), quizás por el calor...

En este primer año los síntomas que me habían quedado desde los últimos brotes, han ido desapareciendo, o remitiendo. El último que parece que está ya desapareciendo es el "ardor-dolor" en los pies. La últimas semanas ha ido apareciendo menos frecuentemente, hasta casi desaparecer. ¡Y que no vuelva!

Lo que queda es la falta de sensación o sensación de "almohadilla / adormecimiento" en los pies, a veces más leve, a veces más fuerte.

Y el "rebrote" de síntomas anteriores que me resurgieron tras la segunda vacuna, no han desaparecido del todo pero poco a poco van remitiendo.

El 18/06/2021 tuve analítica, para la visita con el neurólogo que me toca el 12/07/2021.

Y resulta que mi neurólogo, el Dr. Javier Sotoca, ¡se ha ido a otra sección de otro hospital! Envió un email para comunicarlo, y lo primero que pensé fue: "¡Nooooooooooooooooooo!".

Tanto por mi experiencia en su consulta y por correo electrónico, como por sus sesiones informativas, lo veo como un buen profesional, implicado, y además me cae bien... ¡qué más se puede pedir de un doctor! Me he sentido "tranquilo" sintiendo que "estaba ahí" si pasaba algo. Y de repente pensar que va a haber otra persona, desconocida, "encargada" de mi salud en cuanto a la EM, da cierta inquietud... ("¿será tan bueno/a como Javier?", "¿me sentiré a gusto con él/ella?).

No sé aún a quién lo sustituye, pero en casi un mes tengo la visita, así que a ver qué tal.

¡Vacunado!

Ya tenía claro que la posición de mi neurólogo, y de otros neurólogos que tratan la EM, es que recomiendan vacunarse, y que los pacientes de EM no somos "pacientes de riesgo" en cuanto a la COVID-19.

Así que estaba esperando que tocase mi grupo de edad para la vacuna... y el 20 de abril de 2021 recibí una llamada en la que me dijeron que mi neurólogo había pasado un listado de pacientes y me preguntaban si estaba interesado en vacunarme. Así que al día siguiente recibí la primera dosis de la vacuna Moderna.

Cuando me la pusieron no me produjo ningún efecto. Durante la noche y al día siguiente, me dolía bastante el punto donde me pusieron la vacuna, y al día siguiente ese dolor bajó mucho, pero me sentí muy cansado y débil. Y nada más.

El 19 de mayo de 2021 me pusieron la segunda dosis. Al día siguiente el dolor en la zona del pinchazo (menor que la vez anterior), y por la tarde dolor de cabeza y malestar general. Y nada más. 

Me dolió más quitarme la tirita que el pinchazo (que ni se notó).

Más o menos coincidiendo con la segunda dosis, parece que los síntomas del trigémino se han reactivado. Es leve, y no dura todo el día, pero le he preguntado a mi neurólogo.

Me dice que no cree que sea por la actividad inmunitaria de la vacuna, que estaría más bien relacionado con momentos de "debilidad" (por ansiedad, estrés, cansancio por el calor, la vacuna, etc.) que pueden causar una reactivación de síntomas que he tenido anteriormente. Y ciertamente he tendido un periodo de mayor ansiedad y estrés, así que cuadra...

Me ha dicho que en principio debería pasar en unos días, pero que me puede dar medicación. Como es leve, de momento prefiero esperar, y si la cosa va a más y llega a ser muy fuerte, ya decidiré.

Y ayer por la mañana por primera vez ¡se me pasó tomarme la medicación! Me di cuenta al tomarme la de la noche... Y mira que tengo puesta una alarma. Al ser festivo, me he levantado más tarde, la alarma había pasado... he desayunado, después me he puesto a hacer otras cosas y... ¡ni acordarme del comprimido!

Ya me he puesto doble alarma por si me levanto un poco más tarde...