Mi experiencia con la EM en realidad viene de lejos.
A mi madre le tocó, hace muchos años. A sus 30 y pocos (yo tendría unos 3 años) empezaron los síntomas (una fatiga anormal al cogerme en brazos), que en aquel momento le llevaron de un especialista a otro, que no sabían qué era... De hecho buscaban un tumor cerebral. Hasta que años después finalmente fue diagnosticada con EM (en el Hospital Clínic de Barcelona).
Recuerdo cuando mi padre nos reunió en la cocina (allí comíamos), y me contaron que mi madre tenía EM. ¡Fue un alivio que no era un tumor!
Ella prácticamente no ha tenido brotes (quizás un par), ha sido una progresión de empeoramiento, por suerte muy lenta, que le ha afectado al lado derecho de su cuerpo (¡y no es zurda!).
Cuando yo tendría unos 10 años, le empezó a fallar la pierna izquierda. Poco a poco fue empeorando, cada vez con menos control sobre el movimiento de la pierna. Recuerdo caminar con ella cogidos del brazo para servirle de apoyo. Luego le fue afectando el brazo izquierdo. Y llegó el momento del bastón. Y el bastón de tres patas. Más tarde casi no podía salir (en Barcelona, sin muchos bancos cerca para irse sentando, sobre todo en aquella época), y pasó a combinar el bastón con un andador. Hasta que, sobre el 2000 y poco, llegó la silla de ruedas.
Desde siempre le han recetado Lioresal 25 mg (un relajante muscular), y Sirdalud 2 mg. (un miorrelajante, utilizado para relajar los músculos). Yo siempre he pensado que algo más se le podría dar, más específico para la EM. El año pasado, para probar si mejoraba algo, su neurólogo le dio Gabapentina, que "se utiliza para tratar la epilepsia y el dolor neuropático periférico". Vamos, como la Pregabalina que me dieron a mí (en la próxima entrada hablaré de ello). No notó ninguna mejoría y mi padre le dijo al neurólogo que mi madre dejaría de tomarlo. Pues vale.
Hace unos años se le ha añadido sordera bastante fuerte, y últimamente ha tenido una pérdida de memoria importante, producida por lesiones vasculares en el cerebro. Dice su neurólogo que parece que todo está relacionado con la EM, aunque no está muy claro.
Ahora, comparando con mi caso y mi neurólogo, van a pedirle a él una segunda opinión. A ver.
Yo estoy muy satisfecho con mi neurólogo, el Dr. Javier Sotoca, de la Mútua de Terrassa. Veo que, además de saber, está al día, y me siento agusto, me da confianza, explica las cosas, siempre está abierto a preguntas, me pregunta, es muy accesible... Quizás no le dé a mi madre una opinión muy diferente, pero a lo mejor tiene otra visión que pueda ayudarla de alguna forma.
Total, que todo ha sido un hecho muy aceptado e interiorizado para nosotros. La situación era así, y así era.
La enorme suerte ha sido el carácter positivo y animado de mi madre. Siempre con ganas de hacer cosas, siempre todo lo activa posible, y un poquito más. Usando la mano izquierda, encontrando recursos alternativos para hacer las cosas... Sin quedarse en un rincón, dándose lástima y quejándose. ¡Nada de eso! Siempre adelante, dejando lo malo de lado, y aprovechando cualquier parte buena. Aún hoy en día a sus 78 años, con diabetes, y desviación de columna, se pone a fregar los platos, limpiar lo que puede en la casa, y bien cogida a la barandilla, se fuerza a subir y bajar algunos escalones, ayudándose con el lado bueno (el izquierdo).
Siempre he pensado que ese carácter y esa actitud han sido el ingrediente principal y esencial para que su EM avanzara tan lentamente.
Así que ya de jovencito empecé a enterarme de lo que era la EM, la mielina, el axón, una enfermedad autoinmune degenerativa, los ácidos grasos poliinsaturados... y a "normalizarlo", incorporándolo como una parte más de la familia, de la vida.
Ahora las cosas han cambiado mucho, la EM se conoce más, y hay más tratamientos. Así que no equiparo mi situación con la de mi madre. ¡Además de que en cada persona la EM se puede comportar de formas muy diferentes! En todo caso, la EM no ha sido directamente heredada, pero al menos gran parte su actitud y positividad, ¡creo que sí!
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| El libro que compré cuando tenía 15 o 16 años para saber más sobre la EM. |
