Gracias por leer mi blog.

Abajo puedes moverte a la entrada siguiente o anterior, y a la derecha tienes el Archivo del blog con el listado de todas las entradas, por fecha.
¡Cualquier comentario es bienvenido! ¡Gracias!

Primera entrada (por si quieres empezar por el principio)

¿Por qué?

Hay unos pocos momentos de mi vida, por situaciones muy diferentes, en los que me he preguntado (pero de forma profunda, no como una simple ...

miércoles, 15 de julio de 2020

Cactus

Hoy, en una página de Facebook, he encontrado este meme, que me ha llamado la atención en seguida:

"Esto es lo que se siente al tener esclerosis múltiple".

¡Qué acertado! Simboliza muy bien las sensaciones que tengo en los pies.

Como ya he comentado anteriormente en este blog, la EM se manifiesta de forma muy diferente en cada persona, así que habrá muchas personas con EM que verán ese meme y dirán: "Pues en mi caso no...".

Pero he encontrado otro post en el que alguien preguntaba "¿A quién más le queman los pies?", y resulta que a mucha gente le pasa. No sabía que era tan común.

Son sensaciones que no se ven de ninguna forma, y desde fuera parece que no estén, pero es desde incómodo a molesto y llega a ser doloroso.

¡Creo que a partir de ahora ya no veré a los cactus de la misma manera!

domingo, 12 de julio de 2020

Mulla't!

En 1994 la Fundació Esclerosi Múltiple empezó la campaña "Mulla't per l'esclerosi múltiple" (Mójate por la esclerosis múltiple), que se celebra cada segundo domingo de julio.

Así, cada año en piscinas y playas, se hacen actividades para sensibilizar y para recaudar fondos.

Este año se ha reducido mucho la actividad presencial por la COVID-19, pero hay formas de mojarse online con donaciones, comprando productos por la web, y compartiendo en las redes para visibilizar.



Nosotros participamos en la campaña digital de #Mójate2020:





¡Y ya nos han llegado las camisetas del "Mulla't"!
#MullatPerqueSoniMillor
#Mullat2020


viernes, 10 de julio de 2020

Don't worry, be happy.

Cuando el doctor me dio el diagnóstico, no fue una buena noticia (evidentemente), pero sí que al menos ya le podía dar un nombre a lo que me pasa.

A Pedro lo conocí hace muchos años, y en cierto momento me contó que le habían diagnosticado EM. Hace poco me decía: "cuando me diagnosticaron con 27-28 años no es que me lo tomara exactamente como un alivio, pero casi".

Efectivamente, no es un alivio. Pero en cierto sentido es un: "vale, es eso...".

Aún estoy en esa fase en la que, a veces, por un momento es como que "me doy cuenta" de que tengo EM. No por los síntomas, que (los que están presentes) están ahí desde su brote correspondiente, con sus más y sus menos, y cada día, 24h al día. Sino por asumir que es una parte más de mí, que no hay cura (¡por ahora!), y va a estar ahí el resto de mi vida (o, al menos, ¡bastante tiempo!).

Y no se puede saber si esto irá a mejor, a peor, se mantendrá, o qué. Tampoco se sabe si el tratamiento será eficaz o no. Es todo una incógnita, como pasa (creo) con las otras enfermedades autoinmunes, de las que se sabe poco sobre por qué pasan, cómo evolucionan... Y todo te da una sensación de incertidumbre, al menos al inicio (en el que estoy).

Supongo que forma parte del proceso de aceptación. Pero no es que lo tome de una forma negativa ni dramática. De hecho, me mantengo positivo.

Cuando mi tía Mª Antonia supo mi diagnóstico, me dijo: "mi consejo es pensar 'esto no va a prosperar, al contrario, cada día que pase se irán por sí mismo solucionando las posibles afectaciones'".

Yo, como mi tía, también pienso que nosotros tenemos una gran influencia en lo que nos pasa. Creo que lo que pensamos, lo que sentimos, cómo gestionamos lo que nos pasa, nuestra actitud ante las situaciones y ante la vida... marca profundamente nuestras circunstancias.

Mantenerse positivo quizás no sirva para curar una enfermedad (o sí), pero seguro que mejora la situación, y cómo se vive.

Así que... ¡menos mal que yo busco la parte positiva de las cosas!

No me considero un "optimista por naturaleza". No siempre pienso que todo va a ir bien. Me considero "realista" porque siempre intento considerar todas las opciones posibles y las más probables (más "realistas")... Y eso sí, siempre intento actuar de forma constructiva, buscar soluciones, y ver la parte positiva. Quizás sería un "realista-optimista".

Los que se van enterando de mi diagnóstico (porque me preguntan, o a través de este blog), en general me dan ánimos (claro), o me dicen que no me preocupe... Todo es de agradecer. Siempre. Yo siempre digo que estoy bien. Porque estoy bien. Tanto física como emocionalmente, independiente de los alti-bajos en ambos aspectos. Y los que vengan.

Yo lo resumiría en: no estoy normal, pero estoy bien. Y me propongo mantenerlo, vaya como vaya todo.


Acabo esta entrada con dos frases que están muy relacionadas con todo esto, y con las que estoy totalmente de acuerdo:

"Si tu mal tiene remedio, ¿por qué te afliges?
Y si tu mal no tiene remedio, ¿por qué te afliges?".

"No te preocupes, ¡ocúpate!".

miércoles, 8 de julio de 2020

Y... de vuelta a la rutina.

Las vacaciones han ido muy bien.

Unos días en la Provenza, con mucho caminar...






... y unos días en Beceite y alrededores, con bastante caminar y mucho descansar.






He desconectado bastante de todo. Aunque creo que no he dejado de estar más o menos alerta a lo que notaba.

Llevo ahora más de dos semanas con la dosis completa de Tecfidera, y sigo teniendo muy pocos efectos secundarios. ¡Bien!

Bueno, tengo que decir que durante las vacaciones, con el sol que nos ha hecho, los sofocos (que han sido pocos y leves, sólo un poco más fuertes un par de días) quedaban un poco disimulados por el calorazo que hacía.

Tuve un día un dolor algo fuerte como en la boca del estómago, malestar en toda la zona, y náuseas. Vamos, ¡muy agradable! Por suerte duró muy poco (quizás algo más de media hora). Se repitió otro día, pero mucho más leve, y el resto de veces fue más o menos como antes: un "peso" en el estómago, y poco más.

Y en cuanto a los síntomas propios de mi EM en estos momentos, pues lo peor ha sido la quemazón en los pies al caminar y al conducir (en este caso, el ardor interno en los pies no quedó disimulado por el calor exterior... ¡pero nada de nada!).

Después estaba la sensación rara y falta de sensibilidad de los pies y piernas al caminar (la "almohadilla" bajo los pies, la sensación de "como dormido"...), y la "presión" en el lado derecho del abdomen (que a veces es más fuerte y a veces muy suave), acompañado de la falta de sensibilidad en la zona, más leve que antes. Quizás he tenido un poco de fatiga, pero poca cosa.

En la cara ya casi no noto nada raro, es algo muy suave, y el temblor superficial es menos intenso y sólo en el ojo.

En todo caso, no he dejado de hacer nada, todo ha sido muy soportable. Además soy en general bastante sufrido y aguanto bien (¡al menos por ahora!). También quería ver hasta dónde llegaba, después del brote de la pierna, tras el confinamiento, con la medicación reciente..., y creo que he llegado a todo sin problemas.

Y parece que empiezan a remitir los síntomas de los últimos brotes (tanto los de la parte izquierda de la cara, que casi ya no están, como los que van de pies a cintura). A veces sube la sensación, a veces baja, pero parece que en general va a menos.

Y además cuento con el apoyo y la ayuda de mi pareja Luca, que ¡me cuida mucho!