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| Me pillaron desprevenido y no sonreí, pero salí guapo, ¿verdad? |
La RM mostró lesiones en el nervio, de tipo inflamatorio-desmielinizante, es decir, que podría tratarse de EM.
En la visita (18/06/2018), la neuróloga me leyó casi tal cual el informe de radiología, y ahí me empezó a hablar de las neuronas, de la mielina... Le dije que ya sabía de qué hablaba, por mi madre, y me dijo (expresión de la cara incluida) que aunque no fuera hereditario, vamos, que tenía puntos.
Me volvió a recetar la Pregabalina (25 mg) que me había prescrito el Dr. de familia, y tocaba hacer más pruebas complementarias para confirmar o no: analítica, otra RM, potenciales evocados somatosensoriales, y potenciales evocados visuales (los potenciales evocados son una prueba muy sencilla, en la que te estiras y poco más, que mide la respuesta a estímulos en el cerebro).
Pensé en ir también por la Seguridad Social, para que constase todo en mi historial, porque al final allí en principio están los mejores profesionales y maquinarias, y para escuchar otra opinión. La doctora no me acababa de convencer. No por dudar de su profesionalidad o conocimientos. No me sentía a gusto. Quizás por casi insinuar que como mi madre tenía EM, la cosa estaba clara. O quizás por simplemente leer el informe sin mucha más explicación o comentarios al respecto. No sé.
El 05/07/2018, en al CAP, le expliqué al Dr., me hizo las comprobaciones de rigor, y me derivó al especialista.
Mientras, iba siguiendo con las pruebas...
El 06/07/2018 me tocaba la RM. Y esta vez era el "pack completo" (que digo yo): craneal y medular (cráneo, cervical y dorsal), sin y con contraste. Y fue todo juntito: ¡2 horas justas dentro de la máquina! En cierto momento allí dentro, el punto donde se apoyaba la cabeza empezó a dolerme... y más... y más... ¡como un pincho clavado! Salí agotado, medio mareado...
Y llegó la visita con la neuróloga (13/08/2018). El resultado de la RM no tenía nada nuevo (ni nuevas lesiones, ni habían crecido). Y los potenciales evocados salieron normales.
La neuróloga me volvió a simplemente leer el informe, me dijo que eran buenas noticias, y que me iba a hacer una punción lumbar (¡ole!). No es que supiera mucho lo que era, pero me sonaba a muy doloroso y hasta peligroso.
Como en la analítica salió baja la vitamina D (y está relacionada con las lesiones), me dijo que tenía que ir al Dr. de familia a pedirle que me la recetase.
Me fui de la visita y seguía sin estar convencido con la doctora.
Al día siguiente tenía la visita con el neurólogo de la Seguridad Social (14/08/2018).
Le llevé las RMs, le expliqué, me explicó (no había nuevas lesiones en el contraste, pero las que había eran de tipo inflamatorio, probablemente de EM), las comprobaciones de rigor, y me dijo que prefería hacerme él la punción lumbar, pero que era elección mía. Y que podía dejar la medicación, que no me serviría para nada en mi caso (que era para el dolor, y yo no tenía dolor), y me recetó la Vitamina D (Deltius, colecalciferol / vitamina D3, 25.000 UI).
Me explicaba las cosas, lo noté más empático, y me dio muy buena impresión. Así que decidí que me hiciera él la punción, y ya todo el seguimiento, y cancelé la punción con la otra doctora (que era para el 04/09/2018) y la visita correspondiente (que era para el 15/10/2018).
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Así que ahí llegó la punción lumbar con el Dr. Sotoca (22/08/2018). Aunque tuvo que pincharme 3 veces (+ 2 de anestesia), la verdad es que fue mejor de lo que esperaba. Salí un poco mareado y, ya en casa, descanso, agua y cafeína. Eso sí, hubo un momento que tuve que dejar de hacer cualquier cosa, porque el dolor era bastante intenso (aunque soportable), y con dolor de cabeza muy fuerte. Me duró 3 o 4 días.
Ya me había explicado el neurólogo que el resultado de hecho no era algo definitivo. Si salía positivo, no significaba que seguro tuviese EM, si salía negativo no significaba que no la tuviese. Era un criterio indicativo más.
El 02/10/2018, llegó por fin la visita con el resultado de la punción, y salió negativa (que ni confirma, ni descarta, pero, quieras que no, alivia).
Se trataba de ver si habían bandas oligoclonales (BOC) de inmunoglobulina que indicaran inflamación en el líquido cefalorraquídeo. Creo que lo he dicho bien.
También me comentó los criterios que se aplican para diagnosticar EM. Además de las bandas oligoclonales, se tiene que comprobar que se cumpla:
- diseminación en el espacio de lesiones desmielinizantes: es decir, que haya más de una lesión (en diferentes lugares).
- diseminación en el tiempo de lesiones desmielinizantes: es decir, que haya más de un brote (en diferentes momentos).
En ese momento, había varias lesiones, las iniciales, y las RMs con contraste, que muestran nuevas lesiones de las últimas 3 semanas (más o menos), no mostraban nada adicional.
Con eso el Dr. me explicó que no se cumplían criterios para diagnosticar una EM, y sólo se podía decir que tenía un Síndrome Clínico Aislado (SCA), en inglés Clinically Isolated Syndrome (CIS). Se trata de un único episodio, que puede quedarse así hasta que te mueras.
Aunque el SCA con BOC negativo, en el 50-60% de casos es un inicio de EM (que puede ser "benigna", con un par de brotes en la vida y sin empeorar entre los brotes, aunque es algo muy poco probable). Por tanto, en 40-50% de casos, la cosa se queda ahí, no evoluciona, y no es EM.
Si hubiese sido SCA con BOC positivo, la probabilidad de que fuese una EM subiría a más de un 90%.
El Dr. me recomendó no hacer ningún tratamiento por ahora (sólo seguir con la Vitamina D), y me dijo que prefería no explicarme todos los posibles tratamientos, efectos secundarios, opciones, ya que no había aún diagnóstico concreto. Me pareció muy bien, cada cosa a su tiempo.
Así que... control cada 6 meses más o menos (en principio analítica y RM) para ver si evolucionan las lesiones.
Al tener el seguro médico del trabajo, he ido haciendo las RMs allí para que sea más rápido.
Para la siguiente RM: "¡Por favor, separado en dos días!". No hubo problema, 06/05/2019 RM Cráneo, y 07/05/2019 RM Columna. Bien.
¡Pues no tan bien! Porque resulta que una duró algo menos de 1 hora, y en la otra me tuvieron más de 1 hora y media. ¡No me salió a cuenta! (mucho más adelante me di cuenta de que en ésta incluyeron RM lumbar... así que ¡menos mal que pedí hacerla separada!). Como anécdota, uno de los días me tocó un chico que creo que era nuevo... le pedí yo que me pusiera algo bajo las piernas (que normalmente ponen, para tenerlas flexionadas), y al ponerme el contraste... "Uy"... se le salió el líquido y me dejó el brazo un poco pringadillo. Pero era muy simpático.
Visita el 28/5/2019: sigue todo igual, sin cambios.
Nueva RM el 17/12/2019: ya fui de nuevo a "pack completo" en un día. De hecho ésta duró 1 hora y 45 minutos, y fue muy cómoda (por la máquina, y por las almohadillas, el personal es normalmente muy agradable).
Visita el 14/01/2020: sin novedades.
Lo del trigémino había ido disminuyendo hasta que solo de vez en cuando notaba "algo", pero muy leve. En ninguna RM salía nada nuevo, así que el neurólogo me dijo que ya haríamos las RMs anualmente (la siguiente para final de año), aunque las visitas de control se mantendrían cada 6 meses.
Hasta que el 05/02/2020 de repente volví a sentir cosas raras. Esta vez en las piernas. Las dos.
Para mí era como tener una malla muy gorda alrededor de la piel, desde la punta de los dedos de los pies, hasta más o menos la rodilla. Disminuía la sensación, y daba cierta sensación de "presión" (con el típico adormecimiento, o cosquilleo, o como se le quiera llamar).
Y eso iba acompañado por una sensación extrañísima que yo describo como "unos hilos muy fríos que van subiendo y bajando a lo largo de las piernas". Esto duró un par de días, y siguió la "almohadilla" de pies a rodilla (sobre todo en los pies), y se añadió una quemazón en los pies, a veces muy intensa, y como una especie de dolor superficial en algunos momentos (por contacto... creo...). Al caminar (aparte de ser muy molesto, en ocasiones casi doloroso), a veces pierdo un poco el equilibrio por no pisar seguro (con esas "almohadillas") al no notar la pisada como siempre. Y a veces parece que hay cierta fatiga.
Pues nada, nueva RM de "pack completo" antes de tiempo (el 21/02/2020). Esta vez me comentó el Dr. de hacerla en Àptima (también a través del seguro médico del trabajo), porque los resultados salen directamente en mi historial de la Seguridad Social. La RM no fue tan "cómoda" como la anterior, pero me iba acostumbrando.
Visita el 28/02/2020. No salió nada nuevo. Nada de nada. Pero lo de las piernas, ahí estaba. Haríamos un electromiograma (EMG), a ver si salía algo allí.
Y entonces... ¡llegó el COVID-19, el Estado de Alarma, el confinamiento, y todo parado!
Lo de las piernas fue subiendo hasta llegar a la cintura, y poco a poco era ligeramente menos fuerte en los pies, aunque con altibajos. La quemazón y la almohadilla no se fueron (al menos aún).
En la zona de la cintura se hizo más fuerte, en el lado derecho (y ya nada en el lado izquierdo de la cintura).
Y el 26/05/2020... de vuelta con la parte izquierda de la cara. Esta vez no tan fuerte, pero con un temblor superficial y continuo bajo el ojo, que se extendía, más leve, hasta la barbilla, y el ojo izquierdo quedó un poco más cerrado.
Pues venga, el 03/06/2020 nueva RM de "pack completo", y el EMG. Esta vez me indicó el Dr. que la hiciera en Creu Blanca (Diagnosis Médica) o en Manchón en Barcelona, que tienen mejor calidad de imagen. Los dos estaban en el seguro médico del trabajo, y fui a Creu Blanca.
El EMG salió normal, peeeeeero... en la RM salió una nueva lesión, y esta vez en la médula. ¡Bingo!
Así que en la visita del 12/06/2020 ya teníamos el diagnóstico de EM.
